Tabung uji DNA (© Connect world – stock.adobe.com)
Aksesibilitas pengujian DNA di rumah berarti bahwa hampir semua orang dapat meminta alat tes dan mempelajari sejarah keluarga, asal usul genetik, dan informasi medis mereka. Namun, sebagian orang memperoleh informasi lebih banyak dari yang mereka harapkan.
Menurut beberapa laporan, pengujian DNA daring telah mengungkap ayah rahasia, inses, dan penggunaan konsepsi donor (sel telur, sperma, dan embrio). Semua ini dapat menjadi penemuan yang emosional dan menyedihkan.
Penelitian kami yang sedang berlangsung meneliti bagaimana meningkatnya aksesibilitas tes DNA daring memengaruhi orang dewasa yang dikandung melalui donor, orang tua mereka, dan para donor itu sendiri.
Kami menemukan bahwa kombinasi kerahasiaan seputar konsepsi donor, dukungan legislatif (meskipun sebagian) yang berkelanjutan untuk anonimitas, dan maraknya pengujian DNA daring telah menyebabkan semakin banyak orang yang mengetahui bahwa mereka adalah hasil konsepsi donor melalui penemuan yang terlambat atau mengejutkan.
Undang-undang Inggris tentang konsepsi berbantuan, Undang-Undang Fertilisasi Manusia dan Embriologi 1990, mulai berlaku pada tahun 1991 ketika ada anggapan bahwa donasi harus anonim. Meskipun sikap telah berubah, undang-undang tersebut masih mengatur agar para donor tetap anonim sampai anak-anak yang lahir dari donasi mereka dewasa.
Namun, undang-undang tersebut hanya mengatur pengungkapan informasi oleh regulator kesuburan, Human Fertility and Embryology Authority (HFEA). Pengujian DNA daring adalah layanan yang dipasarkan langsung kepada konsumen, dan berada di luar kewenangan HFEA – memberikan orang cara untuk menghindari anonimitas donor dan mencari informasi tentang kerabat genetik.
Pada tahun 2023, HFEA berkonsultasi tentang modernisasi undang-undang fertilitas Inggris, dengan mengakui dampak disruptif dari pengujian DNA daring. Mengingat bahwa anak-anak mendapat manfaat dari diberi tahu sejak usia muda bahwa mereka dikandung melalui donor, HFEA telah mengusulkan agar undang-undang diubah sehingga anonimitas donor dihapuskan sejak kelahiran anak yang dikandung melalui donor, dan bukan saat mereka berusia 18 tahun (yang saat ini berlaku).
Usulan ini akan menjadi perubahan yang signifikan, dan HFEA telah mengindikasikan bahwa pendekatan bertahap mungkin tepat. Setidaknya untuk saat ini, pengujian DNA daring akan tetap menjadi satu-satunya jalur yang memungkinkan untuk memperoleh informasi bagi banyak orang.
Mengapa orang ingin tahu
Seperti yang ditemukan dalam penelitian kami, bagi banyak orang yang terkena dampak konsepsi donor, akses ke informasi tentang warisan genetik mereka sangatlah penting. Orang-orang mungkin khawatir tentang kondisi medis yang diturunkan, atau sekadar ingin tahu tentang sejarah keluarga mereka.
Dan, bagi banyak orang yang dikandung melalui donor, pengetahuan tentang donor mereka sangat penting untuk memahami identitas mereka. Tanpa diduga menemukan bahwa Anda, secara genetik, bukanlah seperti yang Anda kira dapat memiliki implikasi yang mendalam.
Salah satu peserta penelitian kami yang sedang berlangsung mengatakan: “Saya tidak bisa melihat wajah saya di cermin… Saya bisa [only] berpikir, 'apa yang sebenarnya terjadi?'. Rasanya seluruh masa kecilku adalah kebohongan… Setiap hal yang kupercayai tentang siapa diriku dan apa yang kulakukan.”
Perlindungan hukum atas anonimitas donor terasa salah bagi banyak orang yang dikandung melalui donor. Seperti yang dikatakan seseorang: “Sejarah keluarga saya disembunyikan dari saya sepanjang hidup saya. Saya tidak melakukan kesalahan apa pun. Saya hanya mencoba mencari tahu siapa saya.” Beberapa orang merasa tidak ada pilihan selain menggunakan tes DNA untuk mencari informasi tersebut, tetapi sadar bahwa hal itu akan membuat orang lain kesal.
Syarat dan ketentuan penyedia pengujian DNA daring bervariasi, tetapi sering kali mengharuskan penggunanya berusia dewasa. Akan tetapi, verifikasi usia biasanya terbatas pada pelanggan yang mencantumkan tanggal lahir mereka. Penyedia layanan sering kali mengizinkan orang tua untuk mengirimkan sampel anak dan mengelola akun mereka.
Meskipun para peserta menggambarkan bahwa mereka dapat dengan mudah menghindari batasan usia, keputusan untuk melakukan tes DNA pada anak terkadang dianggap sebagai teka-teki moral: “Hal ini masih menjadi masalah keseimbangan, apakah [child] berbalik kepadaku dalam 10 tahun, dan [say]'Oh, Anda telah membocorkan DNA saya,' dibandingkan, 'Oh, Anda bisa saja melakukan tes DNA dan saya bisa menemukan keluarga genetik saya lebih awal.' … Saya merasakan beban itu.”
Untuk apa Anda mendaftar?
Sering kali, hanya dengan mengunjungi situs web tes DNA daring dan menelusuri halaman-halamannya, Anda setuju untuk terikat secara hukum oleh syarat dan ketentuan yang luas. Banyak orang tidak tahu apa yang telah mereka setujui, atau apa implikasi lengkapnya.
Misalnya, jika Anda mendaftar untuk layanan DNA, sampel DNA Anda mungkin disimpan di bank hayati luar negeri (kumpulan besar sampel biologis manusia yang sebagian besar disimpan untuk digunakan dalam penelitian kesehatan dan medis). Data DNA Anda dapat digunakan untuk penelitian atau pengembangan produk komersial, atau dibagikan dengan lembaga penegak hukum. Pada tahun 2018, penggunaan basis data DNA membantu memecahkan kasus “Golden State Killer” di California.
Beberapa negara memiliki undang-undang privasi yang lebih ketat daripada yang lain, jadi apa yang diizinkan bervariasi dan berubah seiring waktu. Berdasarkan undang-undang perlindungan data baru di Inggris dan Eropa, misalnya, berbagi data DNA dengan lembaga penegak hukum diatur lebih ketat sekarang daripada sebelumnya.
Menyimpan data DNA dengan aman juga bisa jadi sulit. 23andMe, salah satu penyedia tes DNA daring yang lebih besar, mengalami peretasan pada tahun 2023. Laporan menunjukkan bahwa pelanggaran data ini memengaruhi hampir 7 juta pelanggan, dan penyelidikan yang sedang berlangsung sedang memeriksa apakah 23andMe memiliki perlindungan yang memadai untuk melindungi informasi yang sangat sensitif dalam kendalinya.
Ada pula potensi masalah yang berkaitan dengan keandalan pengujian DNA daring untuk tujuan kesehatan dan kesejahteraan. Hasilnya mungkin tidak akurat atau perlu ditafsirkan untuk memastikan apa arti informasi tersebut bagi individu, terkadang menyebabkan stres dan kekecewaan tanpa alasan.
Jika Anda memutuskan untuk menggunakan pengujian DNA daring, Anda harus mempertimbangkan untuk membaca informasi hukum yang ditawarkan. Kantor Komisioner Privasi Kanada telah menerbitkan beberapa panduan tentang apa yang harus diperhatikan. Atau, tonton video berikut yang diproduksi oleh kolega kami yang melakukan penelitian di Selandia Baru:
