

(Kredit: T.Schneider/Shutterstock)
Sejak didirikan hampir dua dekade lalu, 23andMe telah berkembang menjadi salah satu perusahaan bioteknologi terbesar di dunia. Jutaan orang telah menggunakan layanan pengujian genetik sederhana, yang melibatkan pemesanan tes air liur, meludah ke dalam tabung, dan mengirimkannya kembali ke perusahaan untuk analisis DNA terperinci.
Namun kini perusahaan tersebut berada di ambang kebangkrutan. Hal ini menimbulkan kekhawatiran tentang apa yang akan terjadi pada kumpulan data genetik yang dimilikinya.
Kepala eksekutif perusahaan, Anne Wojcicki, mengatakan dia berkomitmen terhadap privasi pelanggan dan akan “mempertahankan kebijakan privasi kami saat ini”.
Namun apa yang dapat dilakukan oleh pelanggan 23andMe untuk memastikan data genetik mereka yang sangat pribadi terlindungi? Dan haruskah kita khawatir terhadap perusahaan lain yang juga mengumpulkan DNA kita?
Apa itu 23andMe?
23andMe adalah salah satu perusahaan terbesar di pasar yang ramai untuk pengujian genetik langsung ke konsumen. Perusahaan ini didirikan pada tahun 2006 di California, meluncurkan tes ludah dan Layanan Genom Pribadi pada tahun berikutnya, dengan biaya awal sebesar US$999. Tes ini memenangkan Invention of the Year versi majalah Time pada tahun 2008.
Pelanggan dengan penuh semangat memanfaatkan kesempatan ini untuk memesan alat pengumpul air liur secara online, meludah ke dalam tabung, dan mengirimkannya kembali. Dalam beberapa minggu, ketika hasilnya sudah siap, mereka dapat mengetahui tentang kesehatan, keturunan, dan hal-hal lain seperti preferensi makanan, ketakutan berbicara di depan umum, dan lesung pipi.
Harga alat tes turun drastis (sekarang menjadi US$79). Perusahaan ini berkembang secara global dan, pada tahun 2015, memiliki 1 juta pelanggan. Perusahaan tersebut go public pada tahun 2021, dan awalnya, harga sahamnya melonjak. Pada tahun 2024, perusahaan mengklaim 14 juta orang telah melakukan tes DNA 23andMe.


23andMe memanfaatkan gelombang kegembiraan populer dan minat investor terhadap genetika. Itu tidak sendirian. Pada tahun 2022, pasar pengujian genetik langsung ke konsumen bernilai US$3 miliar. Tiga pemain terbesar – 23andMe, AncestryDNA, dan MyHeritage – bersama-sama menyimpan data genetik hampir 50 juta orang di seluruh dunia.
Ada lusinan pemain kecil juga, dengan beberapa di antaranya berfokus pada pasar negara berkembang seperti MapMyGenome di India dan 23mofang dan WeGene di Tiongkok.
Namun, jika Anda menggali lebih dalam, jelas bahwa 23andMe menggunakan data orang dengan berbagai cara, seperti membagikannya dengan penyedia layanan. Mungkin yang paling penting, jika perusahaan bangkrut atau dijual, informasi masyarakat mungkin “diakses, dijual atau ditransfer” juga.
Dalam sebuah pernyataan kepada The Conversation, juru bicara 23andMe mengatakan Wojcicki “tidak terbuka untuk mempertimbangkan proposal pengambilalihan pihak ketiga”, dan jika terjadi perubahan kepemilikan di masa depan, perjanjian privasi data perusahaan yang ada dengan pelanggan “akan tetap berlaku kecuali dan sampai pelanggan diberikan, dan menyetujui, persyaratan dan pernyataan baru – dan hanya setelah menerima pemberitahuan yang sesuai mengenai persyaratan baru, berdasarkan undang-undang perlindungan data yang berlaku”.
Tips bagi masyarakat untuk melindungi data genetiknya
Dengan menjadi pusat perhatian 23andMe, orang-orang mungkin ingin mengambil langkah-langkah untuk melindungi data genetik mereka (walaupun para ahli mengatakan saat ini risikonya tidak lebih besar daripada sebelumnya).
Hal paling sederhana adalah menghapus akun Anda, sehingga Anda tidak ikut dalam penelitian apa pun di masa mendatang dan membuang sampel air liur Anda. Namun jika data Anda telah dihapus identitasnya dan digunakan dalam penelitian, maka data tersebut tidak dapat diambil. Dan bahkan jika Anda menghapus akun Anda, 23andMe mengatakan mereka akan tetap menyimpan informasi, termasuk data genetik, tanggal lahir, dan jenis kelamin Anda, untuk mematuhi kewajiban hukumnya sendiri.
Membeli tes DNA online mungkin terasa menyenangkan dan bermanfaat, dan tentu saja dipasarkan seperti itu. Ada banyak berita baik tentang bagaimana mendapatkan hasil tes tersebut telah membantu orang untuk terhubung dengan keluarga yang hilang atau memahami lebih banyak tentang risiko kesehatan mereka. Orang-orang hanya perlu membeli tes dengan mata terbuka tentang apa artinya hal ini.
Pertama, hasilnya mungkin tidak semuanya positif. Mencari tahu tentang risiko kesehatan tanpa bimbingan dari ahli kesehatan bisa jadi menakutkan. Mengetahui bahwa orang yang Anda pikir adalah ibu atau ayah Anda sebenarnya bukan merupakan hasil dari 1 dari 20 orang yang telah membeli tes DNA secara online.
Kedua, setiap perusahaan yang menjual tes DNA melakukannya dengan banyak persyaratan hukum. Orang-orang mengkliknya tanpa berpikir dua kali, tetapi para peneliti telah menunjukkan bahwa ada baiknya untuk melihat lebih dekat. Pertimbangkan apa yang dikatakan perusahaan tentang apa yang akan dilakukannya terhadap data dan sampel Anda, berapa lama mereka akan menyimpannya, siapa lagi yang dapat mengaksesnya, dan betapa mudahnya menghapusnya nanti.
Ada pedoman dari organisasi seperti Australian Genomics yang dapat membantu. Dan perlu diingat bahwa jika perusahaan yang menyimpan profil DNA Anda dijual, mungkin sulit untuk memastikan bahwa datanya dilindungi.
Jadi mungkin pertimbangkan kembali untuk memberikan tes DNA sebagai hadiah Natal.